Parole de citoyen(ne)s (3) : Sésame Autisme Normandie

Dans le cadre des journées mondiales de l’autisme, l'association Sésame Autisme Normandie organise une course solidaire, à la fois pour interpeller et mobiliser le grand public sur ce qu'est vraiment l'autisme, mais aussi pour permettre de financer un projet de vacances pour les enfants et adultes suivis par l'association. Une belle initiative donc, et une association qui n'a de cesse de déplacer des montagnes, pour le bien être des personnes ayant des Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) et des Troubles Envahissants du Développement (TED). Nous laissons donc la parole à l'association, qui nous rappelle ses actions, ses objectifs et nous présente le projet.

Si vous voulez en savoir encore plus, n'hésitez pas à faire un tour sur leur site http://www.autisme-san.fr.

L’Association Sésame Autisme Normandie est une association de parents au service des personnes avec des Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) et des Troubles Envahissants du Développement (TED) qui s’est constituée sous le nom d’Autisme 76 en 1989 par la volonté de parents soucieux d’offrir à leurs enfants une prise en charge adaptée à leur handicap afin de développer leur autonomie et leur insertion dans la cité.

La philosophie de l’Association Sésame Autisme Normandie, qui anime également les professionnels chargés de prendre en charge les personnes avec autisme, se résume ainsi : 

Une grande humilité face à la problématique de l’Autisme.

Une volonté de ne rien exclure dans l’approche pour ne pas se priver d’une chance supplémentaire dans la compréhension et donc dans la mise au point de compensations, mais refuser fortement toute responsabilité de la famille dans la survenue des difficultés de l’enfant.

Une prise en charge centrée sur l’éducatif car, jusqu’à ce jour, c’est une prise en charge qui a donné des résultats probants.

Ceci s’est traduit dans les buts qu’elle s’est donnée :

•  Assurer l'accueil et l'écoute des familles d'enfants, d'adolescents ou d'adultes avec autisme ou troubles envahissants du développement et ainsi éviter leur isolement 

• Étudier leurs besoins, leur fournir les renseignements nécessaires 

• Représenter et défendre leurs intérêts sur le plan régional et national 

• Favoriser la création, créer et faire fonctionner toutes structures d'éducation, d'accueil, de travail ou de soins nécessaires au développement des personnes atteintes de ces troubles 

• Favoriser leur insertion sociale 

• Promouvoir les actions scientifiques relatives aux problèmes concernés et favoriser l’enseignement spécifique aux thérapeutes spécialisés.

Aujourd’hui, l’Association gère 9 établissements et services en Seine Maritime et Eure, accompagnant près de 170 enfants, adolescents, adultes avec autisme, répartis comme suit :

• L’Institut Médico-Educatif (IME) « l’Escale » comprenant : Trois unités en semi-internat à Saint-Etienne-du-Rouvray et une unité en semi-internat à Mesnil Esnard avec une capacité d'accueil de 37 places pour les enfants de 6 à 20 ans, Un internat de semaine à Saint-Etienne-du-Rouvray avec une capacité d'accueil de 8 places pour les enfants de 12 à 20 ans, Une Unité d’Enseignement Maternelle (UEM) « Graindor » au sein de l’école maternelle Catherine Graindor de Rouen, ouverte le 1er septembre 2014, avec une capacité d’accueil de 7 places pour les enfants de 3 à 6 an

• L’Institut de Jour Alfred Binet (IJAB) à Darnétal d’une capacité d’accueil de 15 places pour les enfants de 3 à 12 ans. Les activités de l’IJAB ont été transférées à l’Association  Sésame Autisme Normandie en date du 31 décembre 2014 dans le cadre d’un traité d’apport partiel d’actifs

• Le Service d'Education Spécialisée et de Soins A Domicile (SESSAD) « des Deux Rives », ouvert le 1er septembre 2014, que nous co-portons avec une autre association. Ce service délivre également une offre de répit dédiée aux enfants et adolescents porteurs d’autisme selon 5 dispositifs :

1. Un accueil adapté du jeune enfant en crèche
2. Des interventions à domicile pour la garde de l’enfant
3. Des weekends avec animation adaptée
4. Des séjours de vacances adaptés
5. Un accueil temporaire en internat de semaine.

• Le Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) « Le Roncier » à Saint-Victor-l'Abbaye près de Tôtes accueillant 32 adultes autistes dont 1 place d’accueil temporair

• Le Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) « La Moisson » à Epaignes dans l’Eure accueillant 20 adultes autistes. Etablissement créé par l’Association « Les Blés en Herbe » en 2013, il est géré par l’Association Sésame Autisme Normandie depuis le 1er juillet 2015 dans le cadre d’une conventio

• Le complexe pour adultes « Terres de Rouvre » à Notre-Dame-de-Bondeville comprenant : Une Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) de 30 places dont une place d’accueil temporaire, destinée à accueillir des adultes avec autisme sévère et troubles associés, Un Foyer d’Hébergement (FH) de 24 places, dont une place d’accueil temporaire, Un Atelier de Jour (AJ) de 23 places.

Ces différentes structures permettent d’offrir un accompagnement adapté à chacune des personnes accueillies selon la sévérité du handicap.

L’Association souhaite offrir la meilleure qualité de vie possible aux personnes avec autisme en leur proposant un accompagnement et un cadre de vie qui tiennent compte de leurs besoins fondamentaux et spécifiques, tels que le préconisent les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l’Agence Nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM).

 Dans le cadre des journées mondiales de L’AUTISME, nous organisons le dimanche 07 avril 2019 une manifestation « COURSE » / « MARCHE », intitulée « UNE FOULÉE POUR L’AUTISME » afin de sensibiliser et mobiliser le grand public sur ce qu’est L’AUTISME

 Proposition d’un parcours 5km -10km avec peut-être une boucle de 1 km permettant ainsi à certaines personnes en situation de handicap de pouvoir participer selon leurs capacités à un moment de partage entre les familles, les fratries, les partenaires, professionnels, bénévoles :

 Notre objectif est d’interpeler les différents professionnels, services publics concernés par ce handicap : établissements sanitaires et médico-sociaux spécialisés, CRA Seine et Eure, …

Cette première journée pourrait nous permettre de développer de nouveaux partenariats avec des clubs labellisés ou non, comme notamment « la marche nordique », car notre volonté est que cette première manifestation débouche sur un événement pérenne. Il est important de faire comprendre aux différents partenaires, aux professionnels et aux familles que le sport est un axe primordial dans l’accompagnement de leur enfant. En effet, les recommandations de la Haute Autorité de Santé prône que, quel que soit l’âge de la personne, il est important de pratiquer une activité physique de façon régulière, ceci dans le but d’améliorer l’endurance cardio-respiratoire, la forme musculaire, l’état osseux, réduire le risque de maladies non transmissibles et de dépression. Par exemple, l’HAS conseille que :

Les enfants et jeunes gens de 5 à 17 ans devraient accumuler au moins 60 minutes par jour d’activité physique d’intensité modérée à soutenue.

Les adultes âgés de 18 à 64 ans devraient pratiquer au moins, au cours de la semaine, 150 minutes d’activité d’endurance d’intensité modérée ou au moins 75 minutes d’activité d’endurance d’intensité soutenue, ou une combinaison équivalente d’activité d’intensité modérée et soutenue.

Dans l’Association SESAME AUTISME NORMANDIE, les différents établissements accueillant les enfants, adolescents, et adultes atteints de TSA, sont attentifs à leur état de santé. C’est pourquoi, depuis plusieurs années, les activités sportives sont intégrées dans les projets d’accompagnement de chaque personne accueillie. Selon les capacités physiques, ils peuvent pratiquer la natation (piscines municipales, balnéothérapie avec des infrastructures comme la clinique des Aubépines à Dieppe ou l’EEAP Tony Larue de grand Quevilly, des centres équestres comme Cheval Espérance, les attelages du Pays de Bray, La Sabretache à St Victor l’épine, parcours vitae…, également ils peuvent être licenciés dans différents clubs labellisés ou en attente de labellisation comme par exemple :

Pour le pôle enfants :

•  RCC JUDO (Caudebec les Elbeuf), avec Bérengère MOUCHARD,

• Club gymnique Stéphanais, avec Grégory LEGROS

•  RCC FOOT (Caudebec les Elbeuf) avec Patrick PICOT,

•  Normandie FOOT (Oissel) avec Alain LOISEL,

•  AAC Tennis (Petit Couronne) avec Rodolphe SCHMILD (participation à une étude scientifique : « TENNIS ET AUTISME »)

Pour le pôle adultes :

• Marche Nordique (Clères) avec Christian LEGEARD,

•  AAC Tennis (Petit Couronne) avec Rodolphe SCHMILD (participation à une étude scientifique : « TENNIS ET AUTISME »),

•  Club de Badminton de Lieurey

•  Club de Tennis de Beuzeville

De nombreux partenaires, comme la ville de Saint Etienne du Rouvray, notamment le service des sports, le club de Running de Saint Etienne du Rouvray, … et plus particulièrement le club gymnique Stéphanais, porteur du projet, soutiennent cet événement.

Des bénévoles comme ANEC (Association Normande d’Escortes Cyclistes) seront également mobilisés dans cette action.

 Afin que ce parcours soit accessible à tous, un repérage et fléchage (sous forme de pictogrammes) sera mis en place par les différents établissements de l’Association SESAME AUTISME NORMANDIE

 Pouvoir offrir aux personnes accueillies au sein de nos établissements grands comme petits un séjour vacances dans un lieu adapté, type Center Park. Ce séjour permettra de :

• Leur donner la possibilité d’accéder, comme tout à chacun, à des infrastructures de loisirs et vacances de droit commun. Certains d’entre eux ne peuvent pas profiter de ce type de séjour, pour diverses raisons : incapacité des familles à partir en vacances avec leur enfant soit due aux comportements problèmes, parents vieillissants, plus de famille, manque de ressources….

•  Soutenir les familles : Apprendre à partir en vacances,

• Permettre aux familles d’avoir du répit pour les plus jeunes.

•  Poursuivre l’accompagnement en leur permettant de généraliser leurs apprentissages, comme la socialisation, l’autonomie (quotidienne et personnelle) …

 Cette manifestation a pour objectifs de sensibiliser, mobiliser toute personne sur la cause de l’Autisme.

Pouvoir partager des temps de loisirs de type activités sportives, pourra montrer que tout est possible à partir du moment où cela est adapté pour tout public : en situation d’Handicap ou non.

 Notre volonté est de faire prendre conscience qu’il est riche de partager des temps communs. Notre vœu est de permettre des partenariats et aider certaines familles à oser pousser des portes de clubs de sport, loisirs…

 Plus nous organiserons ce type d’événements, plus nous permettrons l’inclusion des personnes en situation d’handicap dans des structures de droit commun.